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3 DICIEMBRE 2016
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La vida frente a la «muerte digna»

Nicolás Jouve de la Barreda

En primer lugar, es importante reconocer que la vida humana es una vida personal y distinguir una posición privilegiada del ser humano en el contexto de la creación, como ser dotado de un espíritu que nos confiere unas propiedades singulares y una dignidad especial. Cada ser humano no es únicamente un miembro más de una especie biológica, sometido a un ciclo vital inevitable, sino un ser que vive con plenitud de conciencia su existencia y es artífice de su propia biografía. El hombre es alguien que decide y construye su yo y no solo algo que existe. Pero además, para percibir la verdad sobre la dignidad de la vida humana hace falta una antropología adecuada, que conceda el valor que le corresponde a cada persona humana en su unidad corpóreo-espiritual. La concepción cristiana del hombre responde a esta necesidad. Afirma que la vida es un don de Dios y defiende el derecho a la vida como el más importante de todos los derechos del hombre. Es en esta línea en la que Juan Pablo II el 25 de Marzo de 1995 publicó la encíclica Evangelium Vitae, calificada por él mismo como una «meditación sobre la vida», en la que trataba en profundidad la gravedad de la instrumentalización de la vida, con cuestiones como la procreación artificial, el aborto, el respeto a los embriones humanos, la experimentación sobre fetos humanos y el ensañamiento terapéutico. Una situación que le hacía exclamar al Papa: «estamos en realidad ante una objetiva «conjura contra la vida», que ve implicadas incluso a Instituciones internacionales. creando en la opinión pública una cultura que presenta el recurso a la anticoncepción, la esterilización, el aborto y la misma eutanasia como un signo de progreso y conquista de libertad, mientras muestran como enemigas de la libertad y del progreso las posiciones incondicionales a favor de la vida».

Eutanasia activa, eutanasia pasiva, suicidio asistido, ¿cuál es la diferencia?

Atendiendo a su sentido etimológico, eutanasia quiere decir «buena muerte», del griego eu (bueno) y thánatos (muerto) y se refiere a la muerte de una persona causada por otra, en principio un profesional de la medicina, a veces sin que medie una petición libre y expresa de quien va a morir. La Asociación Médica Mundial definió la Eutanasia en 1987 como: «el acto deliberado de dar fin a la vida de un paciente», y en enero de 2002, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) señaló que la eutanasia es una «conducta (acción u omisión) intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas y en un contexto médico». Básicamente, mediante la eutanasia, una persona pone fin deliberadamente a la vida de otra, considerando que eso le es un bien. Sin embargo, la muerte no puede ser nunca digna si es provocada pues implica el cese de la vida de otra persona y por ello atenta a la principal característica de la vida humana que es su propia dignidad. En la práctica, la eutanasia, más que por una solución piadosa ante el dolor de un paciente, se justifica las más de las veces por razones utilitarias, para evitar gastos innecesarios y costosos para la sociedad. Se propone así la eliminación de los embriones portadores de genes indeseados, los no nacidos portadores de enfermedades -aunque no las hayan manifestado todavía o se desconozca su gravedad-, los recién nacidos con malformaciones, los discapacitados o minusválidos graves, los impedidos, los ancianos, sobre todo si no son autosuficientes, y los enfermos terminales. La calificación moral que merecen todas estas actuaciones es en cualquier caso negativa. La eliminación sin más de un paciente que no lo ha solicitado por si mismo, nos situaría ante un «homicidio». Si lo realiza el propio paciente por sí solo se trataría de un «suicidio» y cuando es la persona la que se quita la vida con la ayuda de otra persona, se calificaría de «suicidio asistido». En todos los casos hay un atentado contra la vida difícilmente compatible con una muerte digna.

Yendo un poco más lejos, se distingue entre la eutanasia «activa y pasiva» como equivalentes a la diferencia entre «matar y dejar morir», es decir, entre iniciar unas acciones que condujeran a la muerte de un paciente o permitir su muerte por la privación de los cuidados necesarios. Un ejemplo de eutanasia activa lo es el llamado «aborto eugenésico», que se practica para eliminar la vida de un feto al que se le han detectado anomalías cromosómicas o genéticas. Lo es también la administración de una inyección letal para acabar con la vida de un enfermo. Un ejemplo de eutanasia pasiva sería el hecho de retirar los cuidados para mantener la vida del paciente, como la no hidratación o la retirada de una máquina de respiración, no alimentar o negar una operación de apendicitis a un niño con síndrome de Down, etc. La distinción entre eutanasia activa y pasiva ha supuesto una preocupación mantenida por las Asociaciones de Médicos de distintas partes del mundo. Ante esta situación, la SECPAL hizo una Declaración sobre la eutanasia, en enero de 2002, en la que podía leerse: «La eutanasia, entendida como conducta intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona enferma, por un motivo compasivo, puede producirse tanto mediante una acción como por una omisión. La distinción activa/pasiva, en sentido estricto, no tiene relevancia desde el análisis ético, siempre que se mantenga constante la intención y el resultado. Tan eutanasia es inyectar un fármaco letal como omitir una medida terapéutica que estuviera correctamente indicada, cuando la intención y el resultado es terminar con la vida del enfermo. Hablar de «eutanasia pasiva» es ambiguo y confuso porque supone clasificar conjuntamente dos situaciones de diferente naturaleza. Por un lado tenemos lo que se puede denominar como «permitir la muerte» (evitar el encarnizamiento médico, respetar el derecho a rechazar tratamientos); y por otro lado tenemos la eutanasia por omisión (...). Ante un paciente en situación terminal lo que se hace o se deja de hacer con la intención de prestarle el mejor cuidado, permitiendo la llegada de la muerte, no sólo es moralmente aceptable sino que muchas veces llega a ser obligatorio desde la ética de las profesiones sanitarias (...). Por el contrario, cuando algo se hace o se deja de hacer con la intención directa de producir o acelerar la muerte del paciente, entonces corresponde aplicar el calificativo de eutanasia»

¿Quién puede decidir sobre el valor de la vida humana?

Resulta cuando menos ingenuo que a los sustantivos vida o muerte, se les trate de añadir el calificativo de digna, o que se hable de «calidad de vida». Es decir, que se distinga entre vidas más o menos dignas de ser vividas en función de un baremo de calidad. La vida humana es digna siempre y es vida personal siempre, aunque en las sociedades postmodernas actuales se trate de anteponer criterios «técnicos» ó «utilitaristas» sobre los «éticos» para referirse a la vida humana. Se llega a promover la aplicación de fórmulas matemáticas para justificar la calificación de vidas sin valor, que ya no merecen ser mantenidas y que permitan justificar la omisión de ayuda terapéutica o incluso la provocación directa y activa de la muerte.

Cuando se sostiene el derecho a una muerte digna, la reflexión que debemos hacer es sí se puede calificar de digna una muerte provocada, o en la se deja al enfermo la decisión de acabar con su vida. Desde una posición individualista, liberal radical, quizá sí, pero desde una concepción antropológica mínimamente interdependiente, en ningún modo. La vida personal es algo subjetivo y desde el punto de vista de una bioética personalista es siempre digna de ser vivida por sí misma y merecedora de respeto, con independencia de la calidad técnica que presente en cada momento. Pero además, las acciones sobre una vida importan a la sociedad en su conjunto, pues cada persona podrá verse sometida a situaciones como las que se adopten en un momento dado. En este sentido hay que apostar por una biomedicina que busque la calidad de la vida pero sometiendo siempre la calidad a la vida y no la vida a la calidad. La vida humana no tiene valor porque tiene calidad sino que tiene calidad porque es vida humana.

Tenemos que recordar que el Art. 27 del Código de Ética y Deontología Médica de la Organización Médica Colegial Española de 1999, señala que «El médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente siempre que sea posible. Y cuando ya no lo sea, permanece su obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir el bienestar del enfermo, aún cuando de ello pudiera derivarse, a pesar de su correcto uso, un acortamiento de la vida. El médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de éste». En este contexto, solicitar a un médico que provoque la muerte de un paciente, por muy humanitaria que se pretenda, no solo es un absurdo sino lo diametralmente opuesto a su misión profesional. Es pedirle un imposible. Nadie tiene derecho a quitarle la vida a otra persona, pero si hubiese que decidir sobre este hecho, los últimos en practicarlo serían los médicos y por extensión el resto de los asistentes sanitarios.

Los cuidados paliativos frente al encarnizamiento terapéutico

En sentido contrario a la eutanasia se encuentra el llamado «encarnizamiento terapéutico» que la SECPAL define como «aquellas prácticas médicas con pretensiones diagnósticas o terapéuticas que no benefician realmente al enfermo y le provocan un sufrimiento innecesario, generalmente en ausencia de una adecuada información». Se suele traducir en la administración de un tratamiento desproporcionado al suministrar al enfermo cuidados inútiles o ineficaces para la curación, aumentando las penalidades del curso de la enfermedad e ignorando el equilibrio entre el riesgo y el beneficio de los tratamientos administrados.

De acuerdo con el imperativo deontológico hay que «intentar la curación o mejoría del paciente siempre que sea posible», pero también existe la obligación de valorar los medios terapéuticos, de modo que estos deben corresponderse de forma proporcionada a las expectativas de mejoría. Se trata de una cuestión delicada que exige una correcta evaluación del tratamiento posible. Pueden darse casos concretos de personas conscientes de su situación, en las que es difícil para el médico impedir el dolor y para los familiares aliviarlo. Estas son situaciones difíciles de abordar desde un punto de vista ético. Ante este escenario, cuando la muerte se prevé inminente e inevitable, se puede en conciencia renunciar a unos tratamientos que procurarían únicamente una prolongación precaria y penosa de la existencia, sin interrumpir las curas normales debidas al enfermo en casos similares. La renuncia a unos medios desproporcionados no equivale a la eutanasia, sino el reconocimiento de un hecho inevitable que debe compartirse con el enfermo y su entorno familiar. Tras este reconocimiento la opción a seguir debe ser la del apoyo al paciente mediante los llamados «cuidados paliativos».

En la actualidad en los centros sanitarios de cierta entidad existen unidades especiales de «cuidados paliativos», en los que participan profesionales de diversas especialidades que constituyen un equipo para hacer un seguimiento integral del paciente, mediante el suministro de los cuidados médicos, psicológicos y espirituales, y bajo la óptica de que la muerte es un proceso natural y el fin irremediable de la vida humana. Se trata de ofrecer un soporte médico justo al enfermo y a su entorno familiar, eludiendo la eutanasia y el encarnizamiento terapéutico y proporcionándoles todo lo que sea humanamente posible en las dimensiones física, psíquica y espiritual. Entre los cuidados médicos se atenderá especialmente la alimentación, la hidratación, la respiración, la higiene y el suministro de medicamentos que alivien el dolor, sin pérdida de conciencia o abreviación de la vida. En el aspecto psicológico es fundamental la comunicación del médico sobre el proceso de la enfermedad y en su caso el apoyo de un especialista. Finalmente en el aspecto espiritual ha de atenderse la voluntad del enfermo proporcionándole la presencia de quien el desee le conforte en el tránsito hacia una muerte inevitable de forma natural y en paz consigo mismo, de acuerdo con sus creencias religiosas.

Los servicios de cuidados paliativos implican una atención especial al entorno familiar del enfermo, hasta el punto que se considera al enfermo y su familia conjuntamente, como la unidad a tratar. De algún modo la experiencia indica que la tranquilidad de la familia repercute directamente sobre el bienestar del enfermo. Es particularmente significativo sobre la importancia de los cuidados médicos, psicológicos y espirituales, lo que señala la Guía de la SECPAL acerca de los últimos días de un enfermo terminal: «No debemos olvidar que el enfermo, aunque obnubilado, somnoliento o desorientado también tiene percepciones, por lo que hemos de hablar con él y preguntarle sobre su confort o problemas (¿descansa bien?, ¿tiene alguna duda?, ¿qué cosas le preocupan?) y cuidar mucho la comunicación no verbal (tacto) dando instrucciones a la familia en este sentido. Se debe instruir a la familia para que eviten comentarios inapropiados en presencia del paciente. Hay que interesarse por las necesidades espirituales del enfermo y su familia por si podemos facilitarlas (contactar con el sacerdote, etc.)».

La bioética personalista y el «testamento vital»

La bioética personalista basa sus propuestas en una buena práctica médica que se fundamenta en la dignidad del ser humano desde la perspectiva de su consideración de persona y se rige por los criterios del Juramento Hipocrático, la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial y la deontología médica, concretada en España en el Código de Ética de la Organización Médica Colegial.

Desde la óptica de una bioética personalista el aspecto más crítico de la eutanasia es el de la eliminación de vidas humanas en su etapa más débil e indefensa. A pesar de ello, en España, tras el antecedente de la legislación del aborto en 2010, que abocó una de las leyes más permisivas del mundo, existe una preocupación por parte de amplios sectores de la sociedad de la promoción de una «Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna», cuya elaboración fue anunciada a principios de diciembre de 2010. Aun desconociendo los contenidos de la Ley en ciernes, parece obvio que se trata de regular sobre algo innecesario, dada la existencia de las unidades de cuidados paliativos rigurosamente acordes en su actuación con el Código de Ética médica. Entonces ¿qué se trata de legislar?, ¿no será que se trata de abrir la mano hacia el establecimiento de normas que favorezcan una eutanasia cuando menos pasiva? Las primeras manifestaciones del Ministerio de Sanidad señalan que la futura ley aprovechará la experiencia de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS), para «hacer esto con pleno respeto a la voluntad de los pacientes y sus familiares». La nueva ley impulsará además el testamento vital «como un instrumento que garantice el cumplimiento de las preferencias de los pacientes» por parte de los servicios de salud. Ante estas declaraciones se asume que cada individuo puede decidir libremente sobre su vida, independientemente de las circunstancias de la enfermedad que ponga en riesgo su vida. Estamos de nuevo ante una Ley radicalmente individualista y alejada del valor real de la vida humana en sí misma.

La «Asociación Derecho a Morir Dignamente», legalizada en España en diciembre de 1984, ha promovido desde su creación el discutible derecho de «toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla, y (a) defender el derecho de los enfermos terminales e irreversibles a, llegado el momento, morir pacíficamente y sin sufrimientos, si éste es su deseo expreso». En su opinión, el derecho a la vida lleva aparejado el deber de respetar la vida ajena, pero no el deber de vivir contra la propia voluntad en condiciones penosas, llegando a afirmar que el Estado debe proteger la vida, pero no imponer el deber de vivir en todas las circunstancias.

Sin embargo, reconocer un derecho a acabar con la propia vida, aun en las circunstancias de una enfermedad incurable, supone un atentado no solo contra la vida propia, sino contra la vida humana en general. Es algo que afectaría a toda la sociedad. Tal vez el ejemplo más evidente es el de la legalización de la eutanasia en Holanda, país pionero en el establecimiento de una Ley de eutanasia. La reforma legislativa se propuso inicialmente con la finalidad de despenalizar 28 casos de presunto delito de eutanasia y terminó convirtiéndose en una ley que legalizaba el suicidio asistido y la propia eutanasia. La ley holandesa de eutanasia hoy, comprende en su aplicación no solo a los enfermos en estado terminal, sino a las personas con enfermedades psíquicas, a las que se encuentran en estado de coma y a los recién nacidos con malformaciones o enfermedades graves. Una evolución similar se ha seguido en Bélgica y Suiza. Se ha pasado del pretendido derecho a disponer de la propia vida a un derecho de la sociedad a disponer de la vida de las demás personas. Una evolución parecida, por cierto, a la seguida con el aborto en España, que también pasaría de su despenalización en determinados supuestos de la Ley de 1985, a convertir el aborto en un derecho en la reforma de 2010.

En España, gozamos de uno de los sistemas públicos de salud técnica y socialmente más avanzados del mundo. A pesar de ello, desde los sectores progresistas de los que se ha hecho eco el Gobierno, se ha impulsado y promovido una «Ley de muerte digna y cuidados paliativos», que ya fue anunciada en 2008 por el mismo Gobierno aunque su gestación quedó temporalmente suspendida. La pregunta que se hacen amplios sectores de la sociedad es ¿qué se pretende con esta Ley ahora?, aparte del oportunismo político que pueda suponer el distraer la atención de otros problemas sociales y económicos, y ¿qué se oculta tras la utilización de la logomaquia y los eufemismos? Al mismo tiempo se extiende el temor de que una Ley como la anunciada se derive hacia situaciones semejantes a las que se están viviendo en los países bajos. En la actual situación sociológica y sanitaria española no hace falta ninguna Ley. Los servicios de Cuidados Paliativos atienden sobradamente todas las circunstancias a sus pacientes, en equipo, con los cuidados médicos, psicológicos y espirituales necesarios y con la complicidad activa de la familia, que se considera un factor esencial en el último momento de la vida. Si ya existe todo esto ¿qué se trata de legislar?

De acuerdo con el Diputado español Eugenio Nasarre «Lo que resulta interesante observar es la gran similitud de los argumentos en que se basan quienes postulan hoy la legalización de la eutanasia con los que sostuvieron Hitler y los nazis, cuando la incluyeron junto con la eugenesia como parte esencial de su proyecto ideológico. Los actuales defensores de la eutanasia son, en este punto, herederos directos de las doctrinas nazis sobre la vida y la muerte de los seres humanos» [La eutanasia y el nazismo: ABC, 16/10/2007]. Esta afirmación no es en ningún modo exagerada. Hay que recordar que Hitler, a principios de la segunda guerra mundial, dictó un decreto por el que sustituía la palabra asesinato por «el derecho a una muerte sin dolor», y que entre diciembre de 1939 y agosto de 1941 fueron asesinados más de 150.000 alemanes por monóxido de carbono, en instituciones que tenían las mismas ficticias apariencias que las tristemente conocidas de los campos de concentración de Auschwitz.

Del mismo modo, el profesor Ignacio Sánchez Cámara, Catedrático de Filosofía del Derecho de la Universidad de La Coruña, señalaba acertadamente que: «La vida humana siempre es digna, incluida, por supuesto, la de los enfermos incurables o terminales. Incluso en cierto sentido es aún más merecedora de apoyo y defensa, pues es más débil. (...) Lo que hay que hacer es abandonar lo que bien podría calificarse como una «cultura de la muerte», y valerse del talento humano para combatir las enfermedades y paliar sus efectos. En este sentido mucho es lo que cabe esperar de la ciencia, y, más aún de la generosidad y solidaridad humanas» [El objetivo de la moral no consiste en promover la «buena muerte», sino en proponer la vida buena. La Gaceta de los Negocios, 18.3.2007].

Incluso en la España actual ya se ha legislado sobre la forma de dejar constancia de las últimas voluntades. El «testamento vital», documento de instrucciones previas o de voluntades anticipadas, fue regulado por Ley en España en 2002 [Ley 41/2002]. Sin duda es deseable un documento de estas características, que respete la autonomía moral del paciente y que atienda su deseo de ser tratado de acuerdo con la dignidad que toda persona se merece. Sin embargo, en tal documento deben incluirse sus últimas voluntades en todas las vertientes, sin olvidar la espiritual, cosa que habitualmente no sucede en algunos de los textos propuestos por las asociaciones que defienden el suicidio asistido y la eutanasia y que contradicen las recomendaciones de la Guía de Cuidados Paliativos de la SECPAL. Ha de tenerse especial cuidado en respetar la voluntad del paciente, no solo en lo que a los tratamientos médicos se refiere, sino en lo que demande en relación con su vida espiritual y sus creencias religiosas. La voluntad de un paciente no puede significar en ningún caso una acción que adelante o retrase la muerte de forma artificial, o que fuerce a un médico a obrar en contra de su deontología.

Tras contemplar distintos modelos de «testamento vital», creemos que el más respetuoso con la dignidad de la vida humana es el que propuso la Conferencia Episcopal Española en noviembre 2010. Tiene en cuenta todos los aspectos que deben ser contemplados desde la perspectiva de la bioética personalista. Se trata de un documento que dadas las circunstancias de las tendencias legislativas en España, además de ser respetuoso con las creencias espirituales, tiene un carácter preventivo para quien lo firma, en evitación de que alguien decida por uno mismo o se le induzca a firmar un documento alternativo en el que se ignoren todos los aspectos que deben ser contemplados.

Por ello, quienes profesen la fe cristiana, en la vertiente social deberían unir sus fuerzas para evitar la implantación de una Ley como la anunciada y en el personal sería recomendable hiciesen suyo el Testamento Vital propuesto por la CEE, a poder ser ante notario, en los siguientes términos:

«A mi familia, a mi médico, a mi sacerdote, a mi notario:

Si me llega el momento en que no pueda expresar mi voluntad acerca de los tratamientos médicos que se me vayan a aplicar, deseo y pido que esta Declaración sea considerada como expresión formal de mi voluntad, asumida de forma consciente, responsable y libre, y que sea respetada como si se tratara de un testamento.

Considero que la vida en este mundo es un don y una bendición de Dios, pero no es el valor supremo absoluto. Sé que la muerte es inevitable y pone fin a mi existencia terrena, pero desde la fe creo que me abre el camino a la vida que no se acaba, junto a Dios.

Por ello, yo, el que suscribe (nombre y apellidos del testador) pido que si por mi enfermedad llegara a estar en situación crítica irrecuperable, no se me mantenga en vida por medio de tratamientos desproporcionados o extraordinarios; que no se me aplique la eutanasia activa, ni que se me prolongue abusiva e irracionalmente mi proceso de muerte; que se me administren los tratamientos adecuados para paliar los sufrimientos.

Pido igualmente ayuda para asumir cristiana y humanamente mi propia muerte. Deseo poder prepararme para este acontecimiento final de mi existencia, en paz, con la compañía de mis seres queridos y el consuelo de mi fe cristiana.

Suscribo esta Declaración después de una madura reflexión. Y pido que los que tengáis que cuidarme respetéis mi voluntad. Soy consciente de que os pido una grave y difícil responsabilidad. Precisamente para compartirla con vosotros y para atenuaros cualquier posible sentimiento de culpa, he redactado y firmo esta declaración».

Nicolás Jouve de la Barreda es catedrático de Genética de la Universidad de Alcalá y presidente de CíViCa

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