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11 DICIEMBRE 2016
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Lo único incurable es el deseo de felicidad, la historia de Melazzini

Javier Gutiérrez García

Su actual historia comienza hace seis años. Un día, de camino al trabajo en bicicleta, no le respondía el pie al intentar meterlo en el calapies. No le dio importancia en un principio, pero dos semanas después, cuando volvió a intentarlo y tampoco pudo hacerlo, empezó a preocuparse. Decidió ponerse en contacto con neurólogos que, después de casi un año de pruebas y de ser tratado como un paciente más (porque así lo quería), llegaron al diagnóstico terrible: padecía esclerosis lateral amiotrófica. Ésta es una enfermedad del sistema nervioso que provoca la muerte celular progresiva de las motoneuronas, que son las células responsables de transmitir el impulso nervioso a los músculos voluntarios de todo el cuerpo. Esto conduce a una parálisis progresiva de toda la movilidad, incluidos los músculos para tragar, masticar, hablar y respirar. Acaba con la vida en tres, cuatro o cinco años (actualmente tarda algo más gracias a la respiración mecánica). Al final estás totalmente encerrado en tu cuerpo inmóvil, quizá moviendo sólo los párpados, pero con una sensibilidad y una conciencia sin alteraciones, prisionero de tu propio cuerpo. Muchos enfermos llaman "la bestia" a su enfermedad.

Este hombre, médico, al ser perfecto conocedor de su destino, sufre, se deprime, tiene miedo. Piensa en ponerse en contacto con una sociedad suiza (a través de internet) para recurrir al suicidio asistido antes que acabar como un "vegetal". Finalmente llama por teléfono para concretar el día. Mientras habla con ellos, ve la forma con la que le animan a suicidarse (diciéndole que dada su enfermedad es la única salida que tiene); viendo la frialdad con la que le tratan, desiste de esta decisión.

Se retira a su pueblo natal y retoma la relación con un jesuita. Poco a poco va cambiando y dándose cuenta de que la vida puede ser rica e interesante, a pesar de la enfermedad. Incuso, también, "gracias" a ella.

Su profesión también adquiere una mayor profundidad. Ahora, de hecho, Mario ve las cosas "desde la otra parte". Se pone en contacto con decenas de personas frágiles y en compañía de un cantautor famoso y de una cuidadora rumana comienza su batalla más importante: la batalla contra la soledad y el abandono que acompañan a las enfermedades más graves, contra el sentimiento de exclusión y de insignificancia que tarde o temprano sienten todos los que sufren de una incapacidad invalidante.

Ya no quiere morir, sino "disfrutar de cada minuto que te concede el milagro de estar vivo". Viaja constantemente por toda Italia para conocer directamente a sus compañeros de enfermedad y a sus familias. Se preocupa por sus necesidades e intenta ayudarles a resolverlas. Actualmente es también presidente de la Asociación Italiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica y director científico del Centro Clínico Nemo, que se dedica a la investigación y al cuidado de los enfermos con esclerosis lateral y con distrofia neuromuscular.

Comenta que gracias a su enfermedad ha descubierto el verdadero valor de la vida. "Lo único incurable que tengo es este deseo mío de felicidad, que es la consistencia de la vida".

Javier Gutiérrez García es presidente de la Asociación Medicina y Persona

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